Tjitske Agricola
Beeld: Tjitske Agricola

De mooie kanten van Down

Over de risico’s van het Downsyndroom hoor je genoeg. Maar een kind met Down is en blijft vooral een kind om van te houden – met iets extra’s.

Echte aanrader: De upside van Down

Anders?

We bezochten het gezin van Linda en Boy, die twee dochters hebben. (In de nieuwe herfsteditie vind je een uitgebreide reportage met het gezin) Een van de meiden, Maura (3 jaar) heeft Down. De ouders leggen uit dat met een kind met Down in je gezin er natuurlijk een aantal dingen anders zijn. Zo moest Maura wel geholpen worden met drinken uit een speciale fles. Linda kolfde drie maanden lang, totdat baby Maura zelf de kracht had om te drinken uit de borst.

Toch valt het ouders Boy en Linda op dat de opvoeding hetzelfde is – maar dan vooral een tandje intenser. Je voedt nog steeds een kind op dat uniek is zoals elk kind uniek is.

Hoe rijk en volledig een leven met Down is, laat dit filmpje mooi zien, waarin kinderen een vrouw met Down interviewen.

De variatie onder Down-kinderen is net zo groot als bij andere kinderen en daarom is het belangrijk om te kijken naar hoe jouw kind precies in elkaar zit. Gemiddeldes hoeven helemaal niet van toepassing te zijn op jouw kind. Linda vertelt: ‘Zaken als leren lopen en zindelijk worden zijn bij elk kind bijzonder, maar omdat je bij Maura het tempo en verloop van haar ontwikkeling minder kan voorspellen, is de mijlpaal nog groter en feestelijker. Ze kan alles leren, maar het kost meer tijd en moeite: van haarzelf, van ons en de omgeving. Je hebt dus meer begeleiding nodig, zoals fysiotherapie en logopedie.

We letten niet op prestaties, we gaan uit van rijping

We zijn niet prestatiegericht, maar gaan uit van rijping. We merken wel bij Maura dat we meer op de mijlpalen letten dan bij haar grote zus. We stimuleren Maura bewuster. Zo deden we bij Minthe voor de lol aan babygebaren en zetten we het bij Maura nadrukkelijk in om de communicatie te verbeteren.’

‘Maura articuleert niet zo geweldig,’ vult Boy aan, ‘en al kunnen wij haar prima volgen, het is heel fijn om haar te helpen zich op andere plekken ook verstaanbaar te maken.’

Linda vat samen: ‘We hebben voor haar opvoeding een extra portie geduld en energie nodig. Toen ze ging lopen met tweeënhalf, waren we trotser dan trots (en haar grote zus ook). Toch houden we goed in de gaten dat we het niet overdrijven. We gaan bijvoorbeeld niet pushen of te veel werken met beloningen.’

Zusjes

Minthe en Maura zijn heerlijke zussen voor elkaar. Ze spelen graag samen. Dat vinden hun ouders dan ook heel belangrijk. Zo constateert Linda: ’Wij hebben verhalen gehoord van mensen die opgegroeid zijn met een broer of zus met Down en die daar last van hebben gehad. Ongemerkt kan er meer zorg en aandacht uitgaan naar het kind met Down. Daar zijn wij heel alert op. We wensen onze kinderen dat ze vooral genieten van elkaar en geen last ervaren.’ Boy: ‘We leven dan ook bewust zoals we dat altijd al deden. We gaan eropuit, we kamperen, net waar we zin in hebben. We zijn nog steeds wie we waren. Ons leven heeft alleen een andere wending genomen.’

‘Ik ben een trotse moeder,’ geeft Linda aan. ‘Op beide kinderen. Wie bepaalt eigenlijk welk leven belangrijker is? Voor ons zijn ze beiden even gewenst en geliefd.’

Toekomst

‘We verheugen ons om Maura op te zien groeien. Alles is feest bij haar’, glundert vader Boy. Echt zorgen over de toekomst maken Linda en hij zich niet. Wel houden ze rekening met de doorlopende aandacht die hun jongste nodig zal hebben. Zo hebben ze een huis gekocht naast het bijna aangrenzend appartement waar de moeder van Linda woont. Zodat ze over en weer voor elkaar kunnen zorgen. Op de langere termijn zou het een appartementje voor Maura kunnen worden. Lekker dichtbij haar ouders en toch een eigen stek.

Lees meer over Down

NRC: Roze wolk met een randje

E. Snoijink, De upside van Down

downsyndroom.nl/witboek

Fotografie: Tjitske Agricola