De mooie kanten van Down

door Nelleke Bos

Over de risico’s van het Downsyndroom hoor je genoeg. Maar een kind met Down is en blijft vooral een kind om van te houden – met iets extra’s.

Echte aanrader: De upside van Down

Anders?

We bezochten het gezin van Linda en Boy, die twee dochters hebben. (In de nieuwe herfsteditie vind je een uitgebreid interview met het gezin) Een van de meiden, Maura (3 jaar) heeft Down. De ouders leggen uit dat met een kind met Down in je gezin er natuurlijk een aantal dingen anders zijn. Zo moest Maura wel geholpen worden met drinken uit een speciale fles. Linda kolfde drie maanden lang, totdat baby Maura zelf de kracht had om te drinken uit de borst.

Toch valt het ouders Boy en Linda op dat de opvoeding hetzelfde is – maar dan vooral een tandje intenser. Je voedt nog steeds een kind op dat uniek is zoals elk kind uniek is. 

Hoe rijk en volledig een leven met Down is, laat dit filmpje mooi zien, waarin kinderen een vrouw met Down interviewen.

De variatie onder Down-kinderen is net zo groot als bij andere kinderen en daarom is het belangrijk om te kijken naar hoe jouw kind precies in elkaar zit. Gemiddeldes hoeven helemaal niet van toepassing te zijn op jouw kind. Linda vertelt: ‘Zaken als leren lopen en zindelijk worden zijn bij elk kind bijzonder, maar omdat je bij Maura het tempo en verloop van haar ontwikkeling minder kan voorspellen, is de mijlpaal nog groter en feestelijker. Ze kan alles leren, maar het kost meer tijd en moeite: van haarzelf, van ons en de omgeving. Je hebt dus meer begeleiding nodig, zoals fysiotherapie en logopedie.

We letten niet op prestaties, we gaan uit van rijping

We zijn niet prestatiegericht, maar gaan uit van rijping. We merken wel bij Maura dat we meer op de mijlpalen letten dan bij haar grote zus. We stimuleren Maura bewuster. Zo deden we bij Minthe voor de lol aan babygebaren en zetten we het bij Maura nadrukkelijk in om de communicatie te verbeteren.’

‘Maura articuleert niet zo geweldig,’ vult Boy aan, ‘en al kunnen wij haar prima volgen, het is heel fijn om haar te helpen zich op andere plekken ook verstaanbaar te maken.’

Linda vat samen: ‘We hebben voor haar opvoeding een extra portie geduld en energie nodig. Toen ze ging lopen met tweeënhalf, waren we trotser dan trots (en haar grote zus ook). Toch houden we goed in de gaten dat we het niet overdrijven. We gaan bijvoorbeeld niet pushen of te veel werken met beloningen.’

Zusjes

Minthe en Maura zijn heerlijke zussen voor elkaar. Ze spelen graag samen. Dat vinden hun ouders dan ook heel belangrijk. Zo constateert Linda: ’Wij hebben verhalen gehoord van mensen die opgegroeid zijn met een broer of zus met Down en die daar last van hebben gehad. Ongemerkt kan er meer zorg en aandacht uitgaan naar het kind met Down. Daar zijn wij heel alert op. We wensen onze kinderen dat ze vooral genieten van elkaar en geen last ervaren.’ Boy: ‘We leven dan ook bewust zoals we dat altijd al deden. We gaan eropuit, we kamperen, net waar we zin in hebben. We zijn nog steeds wie we waren. Ons leven heeft alleen een andere wending genomen.’

‘Ik ben een trotse moeder,’ geeft Linda aan. ‘Op beide kinderen. Wie bepaalt eigenlijk welk leven belangrijker is? Voor ons zijn ze beiden even gewenst en geliefd.’

Toekomst

‘We verheugen ons om Maura op te zien groeien. Alles is feest bij haar’, glundert vader Boy. Echt zorgen over de toekomst maken Linda en hij zich niet. Wel houden ze rekening met de doorlopende aandacht die hun jongste nodig zal hebben. Zo hebben ze een huis gekocht naast het bijna aangrenzend appartement waar de moeder van Linda woont. Zodat ze over en weer voor elkaar kunnen zorgen. Op de langere termijn zou het een appartementje voor Maura kunnen worden. Lekker dichtbij haar ouders en toch een eigen stek.

Lees meer over Down

NRC: Roze wolk met een randje

E. Snoijink, De upside van Down

downsyndroom.nl/witboek

Fotografie: Tjitske Agricola

Boekentips

Word lid

In onze fijne online community verbind je met gelijkgestemden

Verder lezen

Van ‘ik kan het niet’ naar groeimindset

Van ‘ik kan het niet’ naar groeimindset

Hoe komt het dat het ene kind zich graag vastbijt in iets nieuws en het andere kind nieuwe dingen leren vermijdt ('Ik kan het toch niet')? Veel is terug te leiden tot de vaste mindset. Wat is het? En hoe ga je van een vaste mindset naar een groeimindset? Als je een...

Tips van een thuisonderwijzer

Tips van een thuisonderwijzer

De komende drie weken zijn alle ouders een beetje thuisonderwijsouders. Ook voor ouders die al thuisonderwijs geven, zoals wij, is het een vreemde tijd zonder clubjes, cursussen en workshops. Misschien valt het je niet per se zwaar en vind je het leuk om er meer uit...

Column: Dertig jaar liefde

Column: Dertig jaar liefde

'Mam?’ -‘Ja?’ Kinderbedtijd. Ik zit op mijn bed een tijdschrift te lezen en mijn oudste zoon is nog even naast me gekropen. ‘Als Kika een oud omaatje is, woont ze dan nog bij ons?’ Ik leg mijn tijdschrift weg en kijk hem aan. ‘Ik denk het wel. Dan zit ze denk ik heel...

Elf dingen die je helpen met kindertekeningen begrijpen

Elf dingen die je helpen met kindertekeningen begrijpen

Wat betekenen al die krassen en figuurtjes op de tekening van je (kleine) kind nu precies? Speltherapeut Eveline Ruitenberg weet het en deelt elf hints met jou.  1. Lijnen Kijk niet alleen naar wat er getekend is, maar ook hoe. Je kunt waarschijnlijk aan de lijnen op...

Zomervakantie, 6 weken vrijaf, júist als je dyslexie hebt

Zomervakantie, 6 weken vrijaf, júist als je dyslexie hebt

Stel:  je bent een kind en je hebt dyslexie. Iedereen om jou heen helpt jou om het makkelijker voor je te maken. Op school ondersteunen ze je door het geven van extra uitleg, je volgt een dyslexie-begeleidingstraject (elke week 50 minuten lezen met een dyslexiecoach)...

Kinderen blijven creatief door te proeven, voelen en ruiken

Kinderen blijven creatief door te proeven, voelen en ruiken

Zo leuk dat Jannie van Kiind mij uitnodigde voor een insta-life over sensomotorische ontwikkeling en creativiteit. De tijd vloog voorbij en we hadden eigenlijk nog zoveel om over door te kletsen! Vanuit die gedachten schrijf ik deze blog. Eerst zet ik nog even op een...

GRATIS EDITIE KIIND

Lees Kiind stiekem lekker gratis. Download editie OER! Je ontvangt meteen ook de nieuwsbrief vol inspiratie - waarvoor je je ieder moment kunt uitschrijven.

Het is gelukt, we gaan een mail naar je typen! (check ook je spamfolder)

0