De mooie kanten van Down

door Nelleke Bos

Over de risico’s van het Downsyndroom hoor je genoeg. Maar een kind met Down is en blijft vooral een kind om van te houden – met iets extra’s.

Echte aanrader: De upside van Down

Anders?

We bezochten het gezin van Linda en Boy, die twee dochters hebben. (In de nieuwe herfsteditie vind je een uitgebreid interview met het gezin) Een van de meiden, Maura (3 jaar) heeft Down. De ouders leggen uit dat met een kind met Down in je gezin er natuurlijk een aantal dingen anders zijn. Zo moest Maura wel geholpen worden met drinken uit een speciale fles. Linda kolfde drie maanden lang, totdat baby Maura zelf de kracht had om te drinken uit de borst.

Toch valt het ouders Boy en Linda op dat de opvoeding hetzelfde is – maar dan vooral een tandje intenser. Je voedt nog steeds een kind op dat uniek is zoals elk kind uniek is. 

Hoe rijk en volledig een leven met Down is, laat dit filmpje mooi zien, waarin kinderen een vrouw met Down interviewen.

De variatie onder Down-kinderen is net zo groot als bij andere kinderen en daarom is het belangrijk om te kijken naar hoe jouw kind precies in elkaar zit. Gemiddeldes hoeven helemaal niet van toepassing te zijn op jouw kind. Linda vertelt: ‘Zaken als leren lopen en zindelijk worden zijn bij elk kind bijzonder, maar omdat je bij Maura het tempo en verloop van haar ontwikkeling minder kan voorspellen, is de mijlpaal nog groter en feestelijker. Ze kan alles leren, maar het kost meer tijd en moeite: van haarzelf, van ons en de omgeving. Je hebt dus meer begeleiding nodig, zoals fysiotherapie en logopedie.

We letten niet op prestaties, we gaan uit van rijping

We zijn niet prestatiegericht, maar gaan uit van rijping. We merken wel bij Maura dat we meer op de mijlpalen letten dan bij haar grote zus. We stimuleren Maura bewuster. Zo deden we bij Minthe voor de lol aan babygebaren en zetten we het bij Maura nadrukkelijk in om de communicatie te verbeteren.’

‘Maura articuleert niet zo geweldig,’ vult Boy aan, ‘en al kunnen wij haar prima volgen, het is heel fijn om haar te helpen zich op andere plekken ook verstaanbaar te maken.’

Linda vat samen: ‘We hebben voor haar opvoeding een extra portie geduld en energie nodig. Toen ze ging lopen met tweeënhalf, waren we trotser dan trots (en haar grote zus ook). Toch houden we goed in de gaten dat we het niet overdrijven. We gaan bijvoorbeeld niet pushen of te veel werken met beloningen.’

Zusjes

Minthe en Maura zijn heerlijke zussen voor elkaar. Ze spelen graag samen. Dat vinden hun ouders dan ook heel belangrijk. Zo constateert Linda: ’Wij hebben verhalen gehoord van mensen die opgegroeid zijn met een broer of zus met Down en die daar last van hebben gehad. Ongemerkt kan er meer zorg en aandacht uitgaan naar het kind met Down. Daar zijn wij heel alert op. We wensen onze kinderen dat ze vooral genieten van elkaar en geen last ervaren.’ Boy: ‘We leven dan ook bewust zoals we dat altijd al deden. We gaan eropuit, we kamperen, net waar we zin in hebben. We zijn nog steeds wie we waren. Ons leven heeft alleen een andere wending genomen.’

‘Ik ben een trotse moeder,’ geeft Linda aan. ‘Op beide kinderen. Wie bepaalt eigenlijk welk leven belangrijker is? Voor ons zijn ze beiden even gewenst en geliefd.’

Toekomst

‘We verheugen ons om Maura op te zien groeien. Alles is feest bij haar’, glundert vader Boy. Echt zorgen over de toekomst maken Linda en hij zich niet. Wel houden ze rekening met de doorlopende aandacht die hun jongste nodig zal hebben. Zo hebben ze een huis gekocht naast het bijna aangrenzend appartement waar de moeder van Linda woont. Zodat ze over en weer voor elkaar kunnen zorgen. Op de langere termijn zou het een appartementje voor Maura kunnen worden. Lekker dichtbij haar ouders en toch een eigen stek.

Lees meer over Down

NRC: Roze wolk met een randje

E. Snoijink, De upside van Down

downsyndroom.nl/witboek

Fotografie: Tjitske Agricola

Boekentips

Word lid

In onze fijne online community verbind je met gelijkgestemden

Verder lezen

Zelfstandigheid bij je kind met label of handicap

Zelfstandigheid bij je kind met label of handicap

Vanaf het doorknippen of loslaten van de navelstreng: voor iedere ouder en ieder kind komt er steeds weer een moment dat ze de volgende stap naar zelfstandigheid zetten. En dat vraagt loslaten, hun eigen fouten laten maken. Maar wat als je kind iets extra’s heeft, in...

Van ‘ik kan het niet’ naar groeimindset

Van ‘ik kan het niet’ naar groeimindset

Hoe komt het dat het ene kind zich graag vastbijt in iets nieuws en het andere kind nieuwe dingen leren vermijdt ('Ik kan het toch niet')? Veel is terug te leiden tot de vaste mindset. Wat is het? En hoe ga je van een vaste mindset naar een groeimindset? Als je een...

Hoogbegaafde kinderen versnellen niet

Hoogbegaafde kinderen denken en leren sneller. Ze hebben een beter geheugen dan gemiddeld intelligente kinderen. Daarnaast kunnen ze onder andere heel goed de bestaande kennis met nieuwe kennis combineren en originele oplossingen bedenken. Een hoogbegaafde leerling...

Jongens en meisjes verschillen minder dan het lijkt

Jongens en meisjes. Een wereld van verschil. Tenminste, als je speelgoedwinkels en kledingzaken mag geloven. Die bevatten tegenwoordig een enorme kloof tussen roze en blauw. Maar zijn de verschillen m/v wel echt zo groot? Of is het slechts onze perceptie? Als...

Waarom babygebaren zo handig zijn

Waarom babygebaren zo handig zijn

In het tweede levensjaar, net baby-af, begint je kind woordjes te zeggen. Toch begrijpt hij de taal al veel eerder. In het derde trimester van de zwangerschap leert een baby al de tonen van de hem omringende taal te herkennen, en ontwikkelt hij een voorkeur voor -...

Speel maar met vuur

Speel maar met vuur

‘Houd je kinderen weg bij vuur, want het is gevaarlijk.’ Ronja de roversdochter zou het er niet mee eens zijn. En mijn eigen kinderen evenmin. Zullen we het omdraaien? Voed je kinderen op met vuur, zodat ze leren omgaan met gevaar. Vier zomers geleden kampeerden we op...

LEES GRATIS HET INTERVIEW MET ALFIE KOHN

Het interview met de grondlegger van het onvoorwaardelijk opvoeden in je mailbox? Je ontvangt meteen ook de Kiindnieuwsbrief vol inspiratie (uitschrijven mag).

Het is gelukt, we gaan een mail naar je typen! (check ook je spamfolder)

0