De mooie kanten van Down

door Nelleke Bos

Over de risico’s van het Downsyndroom hoor je genoeg. Maar een kind met Down is en blijft vooral een kind om van te houden – met iets extra’s.

Echte aanrader: De upside van Down

Anders?

We bezochten het gezin van Linda en Boy, die twee dochters hebben. (In de nieuwe herfsteditie vind je een uitgebreid interview met het gezin) Een van de meiden, Maura (3 jaar) heeft Down. De ouders leggen uit dat met een kind met Down in je gezin er natuurlijk een aantal dingen anders zijn. Zo moest Maura wel geholpen worden met drinken uit een speciale fles. Linda kolfde drie maanden lang, totdat baby Maura zelf de kracht had om te drinken uit de borst.

Toch valt het ouders Boy en Linda op dat de opvoeding hetzelfde is – maar dan vooral een tandje intenser. Je voedt nog steeds een kind op dat uniek is zoals elk kind uniek is. 

Hoe rijk en volledig een leven met Down is, laat dit filmpje mooi zien, waarin kinderen een vrouw met Down interviewen.

De variatie onder Down-kinderen is net zo groot als bij andere kinderen en daarom is het belangrijk om te kijken naar hoe jouw kind precies in elkaar zit. Gemiddeldes hoeven helemaal niet van toepassing te zijn op jouw kind. Linda vertelt: ‘Zaken als leren lopen en zindelijk worden zijn bij elk kind bijzonder, maar omdat je bij Maura het tempo en verloop van haar ontwikkeling minder kan voorspellen, is de mijlpaal nog groter en feestelijker. Ze kan alles leren, maar het kost meer tijd en moeite: van haarzelf, van ons en de omgeving. Je hebt dus meer begeleiding nodig, zoals fysiotherapie en logopedie.

We letten niet op prestaties, we gaan uit van rijping

We zijn niet prestatiegericht, maar gaan uit van rijping. We merken wel bij Maura dat we meer op de mijlpalen letten dan bij haar grote zus. We stimuleren Maura bewuster. Zo deden we bij Minthe voor de lol aan babygebaren en zetten we het bij Maura nadrukkelijk in om de communicatie te verbeteren.’

‘Maura articuleert niet zo geweldig,’ vult Boy aan, ‘en al kunnen wij haar prima volgen, het is heel fijn om haar te helpen zich op andere plekken ook verstaanbaar te maken.’

Linda vat samen: ‘We hebben voor haar opvoeding een extra portie geduld en energie nodig. Toen ze ging lopen met tweeënhalf, waren we trotser dan trots (en haar grote zus ook). Toch houden we goed in de gaten dat we het niet overdrijven. We gaan bijvoorbeeld niet pushen of te veel werken met beloningen.’

Zusjes

Minthe en Maura zijn heerlijke zussen voor elkaar. Ze spelen graag samen. Dat vinden hun ouders dan ook heel belangrijk. Zo constateert Linda: ’Wij hebben verhalen gehoord van mensen die opgegroeid zijn met een broer of zus met Down en die daar last van hebben gehad. Ongemerkt kan er meer zorg en aandacht uitgaan naar het kind met Down. Daar zijn wij heel alert op. We wensen onze kinderen dat ze vooral genieten van elkaar en geen last ervaren.’ Boy: ‘We leven dan ook bewust zoals we dat altijd al deden. We gaan eropuit, we kamperen, net waar we zin in hebben. We zijn nog steeds wie we waren. Ons leven heeft alleen een andere wending genomen.’

‘Ik ben een trotse moeder,’ geeft Linda aan. ‘Op beide kinderen. Wie bepaalt eigenlijk welk leven belangrijker is? Voor ons zijn ze beiden even gewenst en geliefd.’

Toekomst

‘We verheugen ons om Maura op te zien groeien. Alles is feest bij haar’, glundert vader Boy. Echt zorgen over de toekomst maken Linda en hij zich niet. Wel houden ze rekening met de doorlopende aandacht die hun jongste nodig zal hebben. Zo hebben ze een huis gekocht naast het bijna aangrenzend appartement waar de moeder van Linda woont. Zodat ze over en weer voor elkaar kunnen zorgen. Op de langere termijn zou het een appartementje voor Maura kunnen worden. Lekker dichtbij haar ouders en toch een eigen stek.

Lees meer over Down

NRC: Roze wolk met een randje

E. Snoijink, De upside van Down

downsyndroom.nl/witboek

Fotografie: Tjitske Agricola

Boekentips

Word lid

In onze fijne online community verbind je met gelijkgestemden

Verder lezen

Waarom peuters niet op een strafstoeltje horen (ook niet heel even)

Waarom peuters niet op een strafstoeltje horen (ook niet heel even)

Op een ouderavond vroeg de juf van mijn kleuter: ‘Kinderen van 0 tot 7 jaar willen van alles en ze doen ook van alles. Wat hebben ze nodig om te dóen?’ Het onderwerp was de wil. Er werd van alles geroepen: zelfvertrouwen? Een plan? Een doel? Dat was het allemaal niet....

Je peuter aankleden zonder stress

Je peuter aankleden zonder stress

We staan op. Mijn peuter trekt zijn trui aan. Ik help hem met zijn broek. Sokken probeert hij zelf. Tadaah, aangekleed! Zo gepiept, toch? Ha. ha. ha. Elke ouder met een peuter weet het: aankleden is een bottleneck in het ochtendritueel. Drama! Kan het ook leuker? Lees...

Niks mis met poppenmoeders (j/m/x)!

Niks mis met poppenmoeders (j/m/x)!

In deze geëmancipeerde tijden kun je meisjes niet meer afschepen met een keukentje en een poppenhoek. Bouwen zullen ze, en boompje klimmen! Meisjes mogen steeds meer wild en woest. Ze hoeven niet meer vader-en-moedertje te spelen en poppenmoeder te zijn. Maar mógen ze...

Oeps, m’n kind kan een lucifer afstrijken

Oeps, m’n kind kan een lucifer afstrijken

Laatst leerde mijn kleuter een lucifer afstrijken. En het lukte. Na een heerlijk moment van trots voelde ik ineens ook angst. Wat heb ik gedaan? Mijn kind kan nu vuur maken, help! Is hij nu een wandelend gevaar voor zichzelf en zijn omgeving? Waarom heb ik hem...

Verhalen voorlezen

Verhalen voorlezen

Verhalen kun je al aan je kind vertellen vanaf de babytijd. Naast dat het erg leuk is, is het ook belangrijk voor de taalontwikkeling van kinderen. Verder is voorlezen ook goed voor de sociale en emotionele ontwikkeling. Voor veel kinderen is voorlezen een rustpuntje...

Voel je vrij met een groeimindset

Voel je vrij met een groeimindset

'Als je een vaste (fixed) mindset hebt, dan denk je dat je iets wel of niet kunt. Je vertelt jezelf dat je dingen niet kunt, dat de stof saai is en dat je er niet eens aan hoeft te beginnen. Herken je het? Het kan ook zijn dat je dit alleen op een bepaald gebied hebt....

0