Ik plak voor het overzicht maar meteen even etiketjes: ik heb een autist en een puberpeuter in huis. Die etiketjes, er zijn voor- en tegenstanders van. En ik snap ze allebei. Want laten we wel wezen, mijn lieve oudste is een prachtige meid met gevoel voor mode en een hele eigen kijk op het leven. Toch zal ik haar hier steeds Autste noemen, omdat ze autisme heeft. Mag ik dat doen als moeder? Zet ik haar dan niet weg in een hokje vol afgeschreven kinderen? Ik denk van niet. En daarom label ik wel. Uit liefde en voor de duidelijkheid. Want hoewel ik het allerliefst gewoon kijk naar het kind, en wat dat laat zien en nodig heeft, los van welk etiketje dan ook, maken juist die etiketjes het voor mij in deze turbulente tijden mogelijk om het overzicht te bewaren. En ons gezin op gang te houden.
Als mijn jongste een driftbui krijgt, terwijl we aan het oversteken zijn, en ze met geen mogelijkheid meer van de weg te krijgen is – tenzij schreeuwend en schoppend onder mijn arm – dan vind ik het een verademing om te beseffen dat het gewoon de peuterpuberteit is. Dat etiketje geeft me dan net het vleugje afstand om te kunnen gaan denken over de aanleiding tot deze woedeaanval. En dat is nodig om te voorkomen dat mijn denken op ‘pauze tot nader orde’ springt.
Zo ook het etiketje ‘autisme’. Ik plak het vele malen per dag, puur om mijn eigen kind te begrijpen. En als ik haar dan snap, kan ik haar geven wat ze nodig heeft, in deze voor haar extra grote en boze wereld. Lukt me dat, dan ontspant ze en laat ze me haar mooie kanten en kwaliteiten zien. En daar geniet ik juist zo van!
‘Schiet eens op!’ roep ik.
‘Mama, je vergeet even dat mijn hoofd anders werkt!’ klinkt het verwijtend vanuit haar tenen.
Mijn dochter zit vast in de tunnels in haar hoofd
Het helpt me herinneren dat ik vergeten ben het etiketje te plakken. En dat ik daarom reageerde zoals je reageert op een kind dat treuzelt met aankleden, in plaats van op een kind dat vastzit in de tunnels in haar hoofd. Want daar zit ze. Mijn Autste. Vast. Middenin haar ochtendroutine, in haar onderbroek, in elkaar gekropen op haar slaapkamervloer. En ze weet echt niet hoe ze weer in beweging moet komen.
Ze vraagt me op die manier om weer even in haar belevingswereld te stappen. De hele karavaan van ons dagelijks leven, dus ook mijn puberpeuter, even helemaal stil te zetten. Want wij zitten in een karavaan, zij in een trein. En willen we bij elkaar blijven, dan we kunnen echt niet door terwijl zij vast zit. ‘Waar maak je je druk om lieverd? Wat zijn je zorgen?’ Uit de woordenbrij van een kwartier die ze dan uitbraakt, weet ik zeven losstaande incidenten te destilleren die ogenschijnlijk niks met elkaar te maken hebben, maar die samen zorgen voor haar wisselstoring. We gaan er een lijstje van schrijven, van alle dingen die haar hoofd zo bezig houden dat ze niet meer in staat is de getekende aanwijzingen op haar kledingkast – naar de wc, onderbroek in de was, wassen, afdrogen, aantrekken wat ze gisteravond heeft klaar gelegd – op te volgen. En bibberend op de vloer is blijven zitten na stap 1: pyjama uittrekken.
Terwijl mijn lieve Autste de lijst dicteert en ik schrijf, geef ik mijn lieve Jongste knipoogjes en zachte aanwijzingen. ‘Het is nu echt bijna klaar. Dan kom ik weer bij jou.’ En weg loopt ze, nog net geen drie, om na veel strijd met kledingstukken even later terug te komen in een T-shirt dat wonderwel goed zit, een rokje binnenstebuiten en met een maillot in haar handen. ‘Wil je even helpen?’
‘Tuurlijk. Autste, ik moet nu echt even je zusje helpen, de lijst is volgens mij ook wel af zo, toch? Denk je dat het je lukt om verder zelf je planning te gaan doen?’ Met veel gevoel voor drama, gekreun, gesteun en gezucht komt de Autste bars in beweging. De locomotief moet nog even op stoom komen. Maar ze rijdt weer. Nu de Jongste, en dan mezelf nog aankleden…
De etiketjes die ik gebruik zijn niet van die hardnekkige jampotetiketten die je er na urenlang weken nog met iets chemisch af moet krabben. Nee, het zijn meer van die gele plaknotities. Reminders. Niet vergeten: naar dit kind via dit perspectief kijken. En als we, allemaal helemaal aangekleed en gevoed, met drinken erbij ook nog, net op tijd het schoolplein op rennen, hebben ze zich allebei zelf aangekleed. En ik geef mezelf dan ook maar zo’n etiketje: ‘Gezinsverkeersregelaar, het is je weer gelukt!’
Karin Helmers is sinds 2001 samen met Lief. Ze is vooral moeder van twee dochters. De Autste heeft Asperger, een milde vorm van autisme.
Fotografie: Tjitske Agricola
Styling: Nina Elenbaas
