De NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) wordt sinds 2017 aan elke zwangere aangeboden. Het is een omstreden test. In landen als IJsland en Denemarken zie je sinds de invoering van de test een enorme daling van het aantal geboortes van Down-kinderen. Er worden er daar nauwelijks nog baby’s met Down geboren. De vraag rijst wat de ethiek daarachter is. Welke genetische variatie volgt? Als je kunt kiezen om allerlei eigenschappen van een ongeboren kind als ongewenst te bestempelen, waar ligt dan de grens?

Zinnige leestip: De upside van Down

We steken ons licht op bij het gezin van Maura (3). Maura woont bij haar ouders, haar grote zus Minthe (6) en hun hondje. Ze speelt graag met haar zus, is bezig met zindelijk worden (en trots op haar prestaties!) gaat naar de peuterspeelzaal en oh ja, ze heeft Down.

Waarom zou je een groeiend wezen afkeuren?

Maura’s ouders wisten tijdens de zwangerschap al dat hun baby Downsyndroom zou hebben. Ze kozen heel bewust voor dit kind, zoals ze elk kind welkom zouden heten. Moeder Linda: ‘Eerlijk is eerlijk, toen op de 20-weken-echo te zien was dat er kans op Down was, schrokken we. Natuurlijk sta je niet te juichen als er iets is met je baby. We konden een vruchtwaterpunctie laten doen, maar dat wilden we echt niet. De test brengt risico’s mee voor de foetus, en waarom zou je je baby in gevaar brengen? Wel kozen we voor de NIPT. Daaruit kwam inderdaad Down naar voren. De uitslag kwam rond de 22e week; op dat moment heb je het recht om de zwangerschap af te breken. Daar was wat ons betreft geen sprake van: je kon mijn buik al zien en ik voelde het kindje al weken bewegen. Waarom zou je een groeiend wezen zo ‘afkeuren’?’

Vader Boy vult aan: ‘We wilden het graag weten, zodat we ons konden voorbereiden. Als je halverwege de zwangerschap in onzekerheid zit over de gezondheid van je baby, is 20 weken een lange tijd. De test gaf ons duidelijkheid.’

In dit filmpje interviewen kinderen een jonge vrouw met Down. Het brengt mooi in beeld hoe waardevol en uniek het leven is, met of zonder Down.

De overheid noemt het een keuze, terwijl het meer een aansturing is

Keuze

Toch zijn Boy en Linda absoluut geen voorstanders van de NIPT. Boy: ‘Het vervelende is dat de overheid het een keuze noemt, terwijl het meer een aansturing is. Alle professionals praten je een en dezelfde kant op: je wordt vooral geïnformeerd over de complicaties en problemen, het is beperkte en subjectieve informatie. Dat vind ik niet de definitie van goede voorlichting. En als je Down-kindjes liever ziet verdwijnen, wie is dan de volgende groep die weggeselecteerd wordt? Autisten? Homo’s?’

Linda: ‘Je hebt bovendien als zwangere te veel keuzes. Als je een ongeboren baby rond 10 weken zwangerschap kunt testen op Down, heb je bijna geen argument meer om je kind te houden als de omgeving er negatief tegenover staat. Mensen kunnen beweren ‘Een kind met Down, dat hóeft toch niet meer?’ Op deze manier kunnen we straks als samenleving alle kinderen die anders zijn uitbannen. Terwijl de psychische gevolgen voor jou als vrouw heel groot kunnen zijn, wanneer je een abortus meemaakt. Dát risico wordt niet meegewogen.’

Lees meer over Down

NRC: Roze wolk met een randje

E. Snoijink, De upside van Down

downsyndroom.nl/witboek

Fotografie: Tjitske Agricola

0