Testen op Syndroom van Down, binnenkort standaard?

Inmiddels is besloten dat de NIPT ook in Nederland aan alle zwangeren wordt aangeboden. Voordat dat zo was, schreef Jolien Verburg deze tekst voor Kiind:

Sinds vorig jaar is het voor vrouwen met een risicozwangerschap mogelijk om hun ongeboren kindje te laten testen op trisomie 13, 18 en het syndroom van Down. Volgend jaar zal worden besloten of de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) aan alle zwangere vrouwen moet worden aangeboden. Zoals in Denemarken al gebeurd is. Daar is het aantal mensen met Downsyndroom met tweederde afgenomen. Jolien vraagt zich af of zij zich zou laten testen en wat ze met de uitslag zou doen.

Ik zit op een terras met een vriendin. Ze vertelt me dat als ze opnieuw zwanger wordt, ze dat kindje dan wil laten testen op Down. ‘En ik denk dat ik het dan ook zou laten weghalen, want dat zou ik niet kunnen combineren met mijn werk. Bovendien zou ons zoontje dan te weinig aandacht krijgen.’ Ik zucht een paar keer diep, tot ik weet hoe ik enigszins diplomatiek kan antwoorden. Dit onderwerp gaat me aan het hart. Een kind laten weghalen omdat het een chromosoom te veel heeft, moeilijker zal leren en misschien ook gezondheidsproblemen heeft, is dat niet raar?

Mijn gedachten gaan terug naar het kindercentrum waar ik een paar jaar geleden stage liep. Ongeveer de helft van de kinderen daar had het Syndroom van Down. Hier ontstond mijn liefde voor hen. Zij lieten mij inzien dat er allerlei verschillende mensen zijn en dat dat goed is. Zo had je Achmed, die kon zo intens en oprecht reageren op iets simpels als muziek of een grapje. We hebben samen zo gelachen. Die onbevangenheid die alle kinderen even hebben, heeft een kind met Down misschien wel voor altijd. Na een stagedag grapte ik wel eens ‘later wil ik ook een Downie’. En natuurlijk meende ik dat niet, heb ik ook liever een gezond kindje. Maar de kern van waarheid zou hem wel zitten in een heleboel liefde voor deze mensen.


Weghalen om een chromosoom, is dat niet raar?

Steeds meer mensen hoor ik zeggen dat het gaat om de vrije keuze, dat elke ouder zelf moet kunnen beslissen. Maar hoe vrij is zo’n keuze als er vanuit de overheid besloten wordt dat alle vrouwen er op getest worden? De vrouwen die de test weigeren of hun kind met Down besluiten te houden, zullen controversieel zijn. En als er dan een kind met het Downsyndroom geboren wordt, moeten de ouders dit dan verantwoorden? En behalve dat een vriend of familielid er wat van kan vinden, mogen de zorgverzekeraars hier ook wat over zeggen? Want je had het kunnen weten.

Ik laat mijn fantasie de vrije loop. Als wij nu voor het eerst in Nederland te maken krijgen met overheidsgestuurde medische selectie, waar beginnen we dan aan? Wat is dan de volgende stap en met welke verzoeken komen ouders als eerst? Wat als je een foetus kunt testen op ADHD of autisme? Of als we net als in China geslachtselectie gaan maken? Het einde waarbij we alleen nog maar baby’s met blauwe ogen en donker haar willen (tenminste dat heeft mijn persoonlijke voorkeur), lijkt dan toch echt in zicht.

Maar dan kijk ik weer naar mijn vriendin en haar situatie. Haar zoontje is al op deze wereld en ik begrijp zo goed dat ze hem genoeg aandacht wil geven. En het zou goed kunnen dat het krijgen van een kind dat extra zorg nodig heeft, funest is voor haar carrière. Doodongelukkig zou ze daar van worden, en dat is voor niemand goed. En ook aanstaande ouders zonder kinderen en carrière willen natuurlijk het liefst een gezond kindje. Ik begrijp het echt.

Tegelijkertijd vind ik het op dit moment ondenkbaar dat ik mijn kind met Down weg laat halen. Maar met een beetje schaamrood op de kaken vraag ik me af of ik bij het routinematige invoeren van de NIPT, sterk genoeg in mijn schoenen zal staan om een kind met Down ter wereld te laten komen.

Jolien heeft gewerkt bij Loesje (van de posters) en werkt nu als freelance tekstschrijver en pedagoog. Kom in contact met Jolien.