Beeld: Mirjam Hagendijk

Zelfstandigheid bij je kind met label of handicap

Vanaf het doorknippen of loslaten van de navelstreng: voor iedere ouder en ieder kind komt er steeds weer een moment dat ze de volgende stap naar zelfstandigheid zetten. En dat vraagt loslaten, hun eigen fouten laten maken. Maar wat als je kind iets extra’s heeft, in een rolstoel zit, of een label heeft zoals autisme? Dan heb je standaard meer rekening te houden met je kind dan andere opvoeders. En dan is het de kunst om op bepaalde vlakken juist géén extra aanpassingen te doen zodat ze toch ooit zelfstandig kunnen worden.

Zoals de spastische Zach Anner het zegt: ‘When you’re doing something for your kid, you need to ask yourself: does this work because it works for us as a family, or because it works for the world in general? Because you want to prepare your kid for the world.’

Niet te veel helpen

Een label heb je niet voor niets. Je kind heeft aanpassingen nodig om goed te kunnen functioneren. Dat geldt voor kinderen met een fysieke beperking net goed als voor kinderen die cognitief of sociaal-emotioneel ‘anders’ in elkaar zitten. Maar je slaat er makkelijk in door. Je kind heeft immers hulp nodig? Het is de kunst om helder te houden wanneer je wel rekening houdt met de beperking van je kind, en wanneer je ‘m bewust laat aanmodderen.

Let them struggle, let them fail

~ Zach Anner

‘Toen we net ontdekten dat onze dochter Asperger had, hebben we gewerkt aan methodes om haar leven behapbaarder te maken,’ vertelt Karin. Zo had haar kind extra structuur nodig om alle stappen van het aankleden te kunnen doorlopen zonder overprikkeld te raken. Het eten werd soms wel in 7 aparte bakjes verdeeld, omdat ze het niet aankon als verschillende kleuren of structuren bij elkaar op een bord lagen. Dat was geen aanstellerij. Er waren fases dat haar dochter daadwerkelijk dagenlang weigerde te eten. Het eten kostte haar zoveel energie, zoveel uitdaging en keuzeproces, dat het makkelijker voor haar was om honger te hebben dan om de honger te stillen.

Lees ook: Geef me de vijf, I am not sick, I have a handicap, Een kind met kansen.

Normaliseren

Toch besefte Karin dat ze een taak had om dit eetgedrag te normaliseren, hoe verleidelijk het ook is om met alle aanpassingen te blijven werken. ‘Die aanpassingen zijn op een gegeven moment gewoon geworden, routine. Maar het is natuurlijk verre van normaal.’

‘Op een gegeven moment besef je dat ze ook bij andere mensen zal willen eten, of in een restaurant, en ze ooit het huis uit zal gaan. Ik zou haar tekort doen als ik haar niet voorbereidde op hoe we in deze maatschappij van een bord eten.’

Zelfstandigheid bevorderen

Zach Anner vertelt: ‘In het begin duurde het een uur of 2 voordat ik mijn sokken zelf aan kon trekken. Mijn moeder moest echt op haar handen zitten om me niet te helpen. Het lukte haar om mij te laten prutsen, en nu kan ik het in 5 minuten. En daar ligt de grote uitdaging voor ouders. Laat je kind oefenen, falen, en slagen.’

Nog een voorbeeld van Karin: deelnemen aan het verkeer. Voor Karins dochter een grote uitdaging. Het leren fietsen was de eerste hindernis. Puur motorisch onder de knie krijgen van het fietsen kon ze, na vier jaar oefenen, toen ze 8 was, eindelijk. Daarna kwam het bewegen in het verkeer. Alles wat daarbij komt kijken kon ze absoluut niet samen behappen, dus maakte Karin een stappenplan om de vaardigheden los van elkaar te oefenen, waaronder met een kindertandem. Toen dat lukte, kwam het begrijpen van de route, met al z’n gekkigheden.

‘In het begin stapte ze van haar fiets bij elk putdeksel of geparkeerde auto. Het leidde haar af, verwarde haar tijdens het fietsen. Ik moest haar dan geruststellen: een putdeksel is geen reden om te stoppen, je kunt er gewoon overheen fietsen.

Lange adem

Natuurlijk is er de verleiding om er maar helemaal van af te zien. Je kind is trager en angstiger dan andere kinderen, en het lijkt er lange tijd niet op dat ze ooit zelfstandig ergens heen zal gaan. Maar ik houd altijd in het achterhoofd: ik kan haar niet haar hele leven overal naar toe brengen. En al kon ik het, ik zou het niet willen. Niet voor mezelf, maar ook zeker niet voor haar. En met resultaat. Nu is ze 12 en fietst dagelijks 6 kilometer naar school. En terug. Zelfstandig. Dat had ik 4 jaar geleden echt niet geloofd.’

Als je voorziet in de basisaanpassingen die je kind nodig heeft om te functioneren vanuit zijn beperking, kun je daarbuiten juist zoveel mogelijk opvoeden als je normaal zou doen. Al moet je daarbij misschien wel langer op je handen zitten. De beperking is geen eindstation.

Blijf groei zien

Bij autisme zie je dat je eerst te maken hebt met een sterke persoonsafhankelijkheid. Die kan pas goed ontstaan als er aan die basisaanpassingen voldaan is: wat heeft dit kind nodig om überhaupt een relatie aan te kunnen gaan, als elk geluid of putdeksel al stress oproept? Als die basis goed zit en de relatie ook, kan je – heel geleidelijk – overgaan van persoonsafhankelijkheid naar structuurafhankelijkheid. Pas wanneer er aan die eerste voorwaarden ruim voldaan is, kan het kind jou stukje bij beetje loslaten en met de eigengemaakte structuren richting zelfstandigheid gaan. En al is – zeker bij deze kinderen – dat loslaten o zo moeilijk: het is belangrijk om dat einddoel – zelfstandigheid – goed in het oog te houden, zodat je niet levenslang blijft hangen in de afhankelijkheid. Hoe idioot moeilijk het ook is: daarmee geef je ze een van de waardevolste ervaringen die er is – zeker voor kinderen met een beperking – de ervaring van autonomie.

Lees ook: Geef me de vijf, I am not sick, I have a handicap, Een kind met kansen.

Labelen uit liefde

Het stamgevoel terughalen: vind jouw tribe